El término correcto para denominarlo es FLAP (fisura labio-alveolo palatina). Dicho concepto abarca una diversidad de historias, de lágrimas, de miradas discriminatorias, de salas de operación, de actitudes valientes. La fisura podrá ser física, pero también están aquellas marcas intangibles, pero inolvidables. Esas marcas creadas por situaciones dolorosas, que necesitan de valor y coraje para ser atenuadas.
Hay madres que se sintieron frustradas, otras culpables cuando se enteraron de la condición que tendrían sus bebes recién nacidos. A Patricia por un tiempo le costó mirar a su hijo a los ojos, porque mirarlo implicaba temer por su futuro. Lo llegó a tapar con mantas para que la gente no lo discrimine, y se ha llegado a pelear con quien fijara su vista en él.
María no se olvida de una entrevista laboral que padeció. En una cadena de hamburguesas vieron su aspecto formal y quisieron pre-seleccionarla, pero cuando habló y notaron que tenía FLAP la cara de los contratantes se transformó automáticamente. Sin palabra alguna, María entendió todo. La desilusión ajena la destruyó por dentro.
Cristian tiene 27 años, también 27 operaciones. Quienes tienen esta condición pueden someterse rápidamente a una serie de operaciones, lo cual genera un cambio en el aspecto físico y en el habla. Luego, las actividades y sesiones de fonoaudiología se vuelven un fiel compañero, presente durante largos años.
Pero la actitud positiva sobrepasa grandes dificultades, o al menos las suaviza. Fabiana Tuñez, quien lucha por los derechos de niños/as y mujeres, considera que al FLAP se lo puede definir como un principal defecto y una principal fortaleza. Afirma que en su vida, la fisura física ha sido una complicación, pero a la vez, el habla ha sido su principal recurso, su herramienta de lucha.
Tuñez recuerda preguntarse si alguien la besaría algún día, lo cual ocurrió antes de lo que imaginó. También tiene presente un momento en que miró al cielo y preguntó: “¿por qué a mí?”. Su madre- por lo visto tan fuerte como ella- le contestó: “y ¿por qué no? Si vos podés enfrentarlo”. Fabiana comprendió la enseñanza. Entendió que de ella dependía cómo posicionarse en la vida, cómo enfrentar sus desafíos.
Y eso es lo central. Todos somos parte de una minoría que nos define, convivimos con aquellas marcas imborrables, que saben de discriminación, lagrimas, temores. Pero todos también tenemos la opción de actuar con valentía y coraje para enfrentar adversidades. Para atenuar, acariciar y aceptar nuestras propias fisuras.
Texto: Michelle Mendeluk
Agradecimientos:
FUNDACION AIMAC
DR ALEJANDRO SILVESTRINI
GRUPO FB: PADRES DE NIÑOS CON LABIO LEPORINO Y PALADAR HENDIDO ARGENTINA. FUNDADOR NICOLAS EZEQUIEL ALCARAS
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