Francis, de 22 años, es el hermano mayor de los mellizos Alan e Ivana Valenzuela, pilares de su vida junto a Sonia Ferloni, mamá de los tres. Viven juntos en Buenos Aires.
"Francis tiene Síndrome de Down y padece autismo, epilepsia refractaria, movimientos involuntarios, celiaquía, catatonía y narcolepsia", detalla Sonia a telefenoticias.com.ar
"En octubre de 2016 la Obra Social de Relojeros Joyeros y Afines (OSRJA) comenzó a quitarnos la tranquilidad y la calidad de vida que habíamos logrado para Francis", recuerda.
Apoyada por su familia, Sonia promovió el caso en las redes sociales con el hashtag #YoEstoyConFran y junto a la abogada Silvia Duca inició una batalla judicial para restablecer el servicio de salud que le correspondía a su hijo.
"Francis fue dado de baja de la nómina de OSRJA al cumplir la mayoría de edad pese a su discapacidad -explica la abogada Silvia Duca-. En sus condiciones, la obra social estaba haciendo abandono de persona. El 29 de noviembre de 2016 se interpuso un amparo en el Juzgado Federal Civil y Comercial N°3".
Pero el restablecimiento de la prestación llevó más de seis meses, durante los cuales Francis se descompensó, sufrió convulsiones y corrió riesgo de infarto.
Víctima de ese tratamiento interrumpido, el joven pasó más de 24 horas sin dormir en varias ocasiones. Su mamá subió un video a Facebook el 7 de agosto del año pasado para mostrar el deterioro de su hijo.
"Lleva más de 27 horas sin dormir y tuvo convulsiones (...) Quién se hará cargo.... Nadie. La falta de medicación lo desestabilizó y derrumbó seis años de tratamiento", explicaba Sonia en agosto, quien además convocó a una colecta: "Seguimos sin el Nitoman y FRAN ESTA PEOR CADA DIA. Cada frasco cuesta $46.000 y Fran necesita 3 frascos al mes". Por eso abrió una cuenta bancaria y apeló a la solidaridad. "El merece calidad de vida y que NO se queden con lo que luchamos por tantos años: su estabilidad. Su vida se construye como un rompecabezas que si una pieza falta todo queda sin efecto", expresaba.
"Pese a la medida cautelar, OSRJA demoró seis meses en entregar la medicación: tetrabenazina 25mg (Nitoman 25mg), importada de Suecia. Buscaban excusas para demorar la entrega porque se les habían vencido las recetas. Francis, mientras tanto, el sufrió un gran deterioro psicofisico", centa la letrada a telefenoticias.com.ar.
Cuando Sonia consiguió la medicación tras complejos trámites en la Aduana de Buenos Aires, también salió a agradecer en las redes: "Cada uno merece que le deba la vida de mi hijo Francis, Franu, Franucho, Nunun, Fran". Tampoco se olvidaba de los médicos que lo tratan: "Fran siempre sale adelante gracias a sus médicos y al Hospital de Clínicas".
Una vez entregada la droga, el nuevo suministro no era sencillo: debía ser paulatino hasta llegar a la cantidad necesaria. Eso también llevó tiempo.
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"Recorrí el camino junto a mucha gente linda que se acercó a ayudarme, gente que tal vez solo habia visto una publicación, gente que me llamaba para darme aliento cada mañana de esta lucha, amigos de amigos que pedían justicia, marchas donde la gente se hacia carne. Así llegamos hasta lugares inesperados", detalla. Sencillamente, "eso que cada uno hace con sus hijos: cuidarlos con el alma", sintetiza esta madre coraje.
2017 fue un año muy movilizante para Sonia y aún hoy vive intranquila: "La lucha continúa hasta que tengamos sentencia definitiva". Hoy la obra social cubre todo a medias y el juez aún no dictó sentencia sobre el amparo: "Me entregan los medicamentos pero las terapias las pagan con ocho meses de atraso".
¿Qué prestaciones recibe Francis además de la medicación? Va a una escuela especial con jornada completa para la que cuenta con el traslado de ida y de vuelta. Recibe sesiones de musicoterapia, psicología y psiquiatría y cuenta con acompañante terapéutico.
A los prestadores no les pagan en tiempo y forma. De hecho en el medio del proceso durante dos días la combi no lo fue a buscar porque OSRJA no le pagaba. Al denunciar el episodio en el expediente, la obra social regularizó parcialmente la deuda", explica la abogada Silvia Duca.
"Hasta que el juez no dicte sentencia estamos así. Vivo con el corazón en la boca", lamenta Sonia.
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