Natalie Torterola y Enzo Gamarra son los papás de Emmita, una beba de 11 meses de Chaco quien en septiembre del año pasado fue diagnosticada con AME, una atrofia muscular espinal de tipo 1, una enfermedad neuromuscular genética que le saca fuerza muscular y esto le impide moverse, respirar, comer y hasta tragar, por eso hoy está con respirador y se alimenta a través de una sonda.
Esta enfermedad todavía no tiene cura, pero los tratamientos pueden ayudar a los niños a llevar una vida mejor.
La única esperanza para ella y para los padres es un medicamento, el más caro del mundo, ya que vale USD 2.125.000 y que debe ser aplicado antes de que cumpla los dos años.
"Emma se encuentra bajo un tratamiento que está aprobado acá en la Argentina que se llama Spinraza, que enlentece la AME, pero nosotros fuimos más allá e investigando encontramos un medicamento que actúa sobre el gen fallado de Emmita: Zolgensma, ése es el medicamento adecuado para ella, que detiene la enfermedad. Esto no quiere decir que el actual no funcione, de hecho hay avances, solo que el que necesitamos en lugar de trabajar en el gen SMN2, reemplaza el gen SMN1 faltante o defectuoso", explica Natalie.
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Natalie Torterola le pide una ayuda al Ministerio de Salud para que dé una mano con el ANMAT para que apruebe el Zolgensma y nos lo cubra la obra social.
"Emmita cumple un año el 28 de abril y vamos contrarreloj pero vamos a hacer todo lo posible para que Emma pueda caminar y jugar. Es una esperanza y como papás donde haya una esperancita vamos a ir", expresó la mamá.
"Así como nosotros hay otros papás en nuestro lugar", añadió Natalie, quien con su lucha representa también a las familias de Anna Simonetti y Madeleine Barrientos.
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