Cómo es vivir con Síndrome de Tourette

Los pacientes con Tourette podrían acercarnos a las respuestas. Se trata de un síndrome, no una enfermedad, porque no tiene cura. Quienes lo padecen pueden controlarlo con el paso del tiempo, pero nunca olvidarlo.

Se manifiesta de forma distinta en cada persona. La gran mayoría tiene tics (pueden llegar a ser muchos y muy marcados), que pueden ser sonoros o de movimiento. Según comentan distintos pacientes, antes de hacer los tics se percibe una sensación similar a las ganas de estornudar. Esas ganas de hacer algo que el mismo cuerpo y mente lo ordenan, y es muy dificil decir "no".

Es como si la misma mente nos engañara, como si se convirtiera en una especie de enemigo hacia nuestra propia persona.

Pero no esta todo perdido, quienes tienen tourette (con sus tics y/ o tocs) pueden cumplir lo que se propongan, cualquier tipo de objetivo. Es más, con el paso del tiempo varios comienzan a "suavizar" sus tics, intentando cambiarlos por otros menos notorios o formulando sus propias estrategias mentales.

En este informe te mostramos las historias de Bruno, Agustina y Valentina. Los dos primeros forman parte de la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette. Los tres cuentan con una fortaleza interna muy significativa. Porque no luchan contra un enemigo externo y visible, sino contra uno interno, difícil de opacar, invisible.

Tan invisible que se vuelve incierto. Aunque la investigación sobre salud mental haya avanzado con tanta rapidez, el síndrome de tourette todavía no consigue respuestas claras. Se tiene en cuenta que algunos de sus síntomas se relacionan con los tics y tocs, pero no se sabe con exactitud cuales son sus condiciones físicas/ neurológicas.

Lo que sí sabemos es que este síndrome es un iceberg. Los movimientos o sonidos de la persona con tourette son solo la punta del hielo. Por debajo del agua hay un mundo de pensamientos, emociones, miedos, incertidumbres personales y muchas otras cuestiones dificiles de sostener sin la ayuda necesaria.

PARA MÁS INFORMACIÓN:

Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette

Email: astourettearg@gmail.com
Instagram @touretteargentina